Lívia Alves Borges enfrenta leucodistrofia metacromática, doença rara e progressiva; família organiza ação e aceita doações
Içara
Lívia Alves Borges, de 4 anos, residente no bairro Liri, em Içara, foi diagnosticada com leucodistrofia metacromática, uma rara condição genética neurodegenerativa. Desde os dois anos e meio, a menina apresenta sintomas como espasmos, regressão no desenvolvimento, crises convulsivas e comprometimento de funções como fala, visão e audição. Sem cura ou tratamento específico, a família busca recursos para oferecer qualidade de vida à criança.
A mãe, Letícia Alves das Neves, explica que o diagnóstico foi confirmado após ressonância magnética e exame de sangue. “Essa doença é causada pela deficiência da enzima arilsulfatase A. Minha filha deixou de falar, de andar, e teve sua deglutição comprometida. Hoje, lutamos para garantir conforto e bem-estar a ela”, relatou.
Lívia necessita de suplementação alimentar com “Fortini Plus”, medicações, fraldas tamanho XXG e terapias como fisioterapia motora e respiratória e fonoaudiologia. Segundo a mãe, alguns tratamentos não estão disponíveis pelo SUS. Além disso, a menina aguarda a obtenção de uma sonda para gastrostomia (Gtt).
A família organizou uma ação entre amigos com sorteio pela Loteria Federal em outubro de 2025. Com bilhetes a R$ 10,00, os prêmios incluem uma air fryer, liquidificador, sanduicheira e cafeteira. Interessados podem contribuir por meio de Pix, utilizando o CPF 079.924.029-01 (Letícia Alves das Neves), ou entrar em contato pelo telefone (48) 99828-3184 para mais informações sobre doações.
