Giovana tem Miopatia Congênita Central Core e precisa de recursos para manter um tratamento diário
Criciúma
Uma família de Criciúma lançou uma rifa para arrecadar fundos e garantir o tratamento diário de Giovana Berteli Marques, de oito anos, diagnosticada com Miopatia Congênita Central Core. A rifa, com bilhetes a R$ 1,99, será sorteada no sábado (19) e oferece como prêmio um iPhone 15 e uma camisa autografada do Criciúma Esporte Clube. O valor arrecadado será destinado às diversas terapias que Giovana precisa para controlar a doença, que afeta os músculos e a obriga a usar cadeira de rodas, sonda de alimentação e traqueostomia.
Giovana necessita de fisioterapia motora e respiratória, além de terapia com fonoaudiólogo. “Essas terapias são essenciais para sua qualidade de vida”, explicou Ângela, a mãe da menina. Algumas consultas são realizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas as terapias diárias são particulares, e a família busca na justiça o direito ao tratamento completo.
A fisioterapia motora e respiratória de Giovana começou ainda na primeira semana de vida, logo após sua internação na UTI. “Ela precisa dessa assistência constante, especialmente a fisioterapia respiratória, que realiza seis vezes por semana, para evitar secreções que poderiam causar pneumonia e internação”, contou a mãe. A fisioterapia motora também é realizada três vezes por semana, com progresso significativo: “Ela não conseguia sentar sozinha, mas com o tratamento, já evoluiu muito”, afirmou.
Além das fisioterapias, Giovana faz acompanhamento fonoaudiológico, que já trouxe resultados. “Ela se alimenta por sonda, mas já consegue comer pequenas porções e até falar algumas palavras”, relatou Ângela, acrescentando que a menina já consegue tomar um pouco de água pela boca.
Giovana, que frequenta o segundo ano da escola com aulas em casa, é descrita como uma criança inteligente e com o cognitivo preservado. Ela tem uma rotina que inclui brincadeiras com sua irmã Lívia, de seis anos, e passeios com a família, quando sua condição permite.
Giovana nasceu prematura, mas só foi diagnosticada com a doença aos dois anos. “Foi um choque quando soubemos, mas Giovana é um presente de Deus”, disse Ângela. A família, confiante na evolução da menina, reforça a importância da rifa para manter o tratamento.
Para adquirir os números da rifa, acesse https://rifei.com.br/acao-em-prol-a-giovana-iphone-15-camisa-do-tigre-autografada-bi-campeao-cat. A ação conta com prêmios como um iPhone 15 e uma camisa do Criciúma autografada.
